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[Interview] Téléthon: Comment avance la recherche à Genève?

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Image d'illustration (Edward Jenner via Pexels)

Chaque année, le Téléthon rappelle à quel point la recherche scientifique a besoin de soutien financier. L’événement des 6 et 7 décembre 2024 sera une nouvelle fois l’occasion de donner pour faire avancer la lutte contre des maladies souvent méconnues mais aux conséquences dévastatrices. À cette occasion, Dre Perrine Castets, professeure assistante à l’Université de Genève et spécialiste des maladies neuromusculaires était mon invitéee.

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Les maladies neuromusculaires et autres pathologies rares regroupent un ensemble de plus de 7’000 affections différentes, touchant souvent très peu de patients. Cette caractéristique complique leur prise en charge et leur étude. "Certaines maladies ont un nom, mais leur cause n’a même pas encore été identifiée", explique Dre Castets. "C’est une source immense de détresse pour les patients, qui se sentent isolés et souvent incompris."

Cependant, grâce aux progrès des dernières décennies, des avancées significatives ont été réalisées. "Aujourd’hui, pour une majorité de ces maladies, nous sommes capables de mettre un nom sur la cause génétique", poursuit-elle. Cette étape, cruciale pour élaborer des thérapies, reste néanmoins un défi de longue haleine.

Des défis immenses, une mobilisation essentielle

Pour le Dr Castets, la recherche scientifique est une course de fond : "On a parfois l’impression que cela n’avance pas. Et puis un jour, on arrive au laboratoire et on a un ‘résultat waouh’, une petite avancée parmi tant d’autres qui permet de progresser."

Ces "petits pas" s’accumulent pour aboutir à des essais cliniques. Un exemple récent est celui de l’amyotrophie spinale, une maladie rare qui condamne souvent les enfants avant l’âge de deux ans. Grâce à la thérapie génique, ces jeunes patients peuvent désormais atteindre cet âge critique, marcher et mener une vie bien plus épanouie qu’auparavant. "Pour ces enfants, les thérapies génétiques transforment totalement leur avenir", explique la spécialiste.

Cependant, ces traitements demandent des diagnostics précoces. "Plus le diagnostic est posé rapidement, plus on a de chances de freiner la progression de la maladie et de proposer des traitements efficaces", insiste-t-elle.

Derrière chaque avancée, il y a un besoin permanent de financement. "Le nerf de la guerre, c’est l’argent", rappelle Dre Castets. "Dans les laboratoires, les chercheurs ne manquent pas d’idées, mais ils manquent de moyens."

Un étudiant en thèse, des matériaux de laboratoire ou même des cellules pour mener des tests, tout cela a un coût élevé. C’est là que le Téléthon joue un rôle fondamental. "Sans cet argent, beaucoup de recherches ne pourraient tout simplement pas se faire", affirme-t-elle.

Le manque de soutien est également pointé du doigt. "Le Téléthon ne devrait pas exister", reconnaît la chercheuse. "Mais tant que les pouvoirs publics et les industries pharmaceutiques n’investiront pas davantage dans la recherche sur les maladies rares, nous avons besoin de cet événement pour financer nos travaux."

Exploiter l’intelligence artificielle

Parmi les solutions pour accélérer la recherche, les nouvelles technologies, notamment l’intelligence artificielle (IA), suscitent beaucoup d’espoirs. "L’IA peut aider à gérer une immense quantité de données, ce qui est crucial dans le domaine des maladies rares", explique Dr Castets. Elle pourrait notamment améliorer les diagnostics précoces en agrégeant des informations sur l’historique des patients à l’échelle mondiale.

Cependant, les technologies ne peuvent pas tout résoudre. "Dans les laboratoires, l’humain reste indispensable pour manipuler, tester et affiner les thérapies", insiste-t-elle.

La recherche sur les maladies rares nécessite une collaboration internationale. En Suisse, les chercheurs bénéficient d’un réseau structuré grâce à des initiatives comme la Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM), financée par le Téléthon. Tous les deux ans, cette fondation organise un symposium réunissant les experts du domaine pour partager des données et réfléchir ensemble à des solutions.

Mais cette dynamique reste encore limitée à l’échelle mondiale. "Il existe des collaborations entre certains pays, comme la France, l’Italie et la Suisse, mais il manque une véritable coordination globale", regrette le Dr Castets.

Un engagement indéfectible

Malgré les défis, le Dr Castets ne changerait de métier pour rien au monde. "On me demande parfois pourquoi je ne travaille pas sur des maladies plus connues comme le cancer ou Alzheimer. Mais ces patients atteints de maladies rares ont autant besoin de thérapies, même s’ils ne sont que 30 ou 50 à être concernés. Ces vies méritent qu’on se batte pour elles", déclare-t-elle avec conviction.

Le Téléthon, au-delà de sa dimension financière, est également une occasion de sensibiliser le public à ces maladies rares. En attendant une prise de conscience plus large des pouvoirs publics et des industries, chaque don compte pour faire avancer cette recherche essentielle. Rendez-vous sur téléthon.ch pour soutenir les projets qui transforment, un franc après l’autre, la vie de patients trop souvent oubliés.Et rappelez vous que lorsque vous croisez une personne en fauteuil roulant ou atteinte d’une maladie que vous ne comprenez pas, elle mérite la même considération que tout un chacun!

Avec IA

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Genève

Le TF confirme la condamnation de Beny Steinmetz

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Le Tribunal fédéral confirme la condamnation pour corruption d'agents publics étrangers du magnat des mines franco-israélien Beny Steinmetz, jugé à Genève en 2023 (archives). (© KEYSTONE/SALVATORE DI NOLFI)

Le Tribunal fédéral (TF) confirme la condamnation pour corruption d'agents publics étrangers du magnat des mines franco-israélien Beny Steinmetz. Mais il lui donne gain de cause sur la question de la créance compensatrice.

Beny Steinmetz, 69 ans, avait été condamné fin mars 2023 à trois ans de prison, dont 18 mois ferme, pour avoir influencé le processus d'attribution de droits miniers dans le Simandou, en République de Guinée. L'administratrice belge de son groupe à Genève et l'homme d'affaires français qui a agi en tant qu'intermédiaire en Afrique voient, eux aussi, leur condamnation confirmée par le TF.

Parmi les six arrêts rendus le 24 mars, et dont les conclusions ont été notifiées sans les motivations, figure aussi le rejet de la demande de révision du procès déposée par M. Steinmetz. En revanche, le TF renvoie la cause à la justice genevoise pour ce qui est des créances compensatrices en faveur de l'Etat de Genève de 50 millions de francs pour le roi des mines et de 5 millions pour le Français.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Genève

Le rugby en fête à Avusy ce samedi

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Le RC Avusy qui évolue en Ligue Nationale A accueille la formation lausannoise du LUC

Le RC Avusy organise une journée festive ce samedi 5 avril. Elle a lieu à l’occasion du derby face au LUC, une rencontre déterminante dans la course au titre en LNA.

Ce sera la fête du rugby à Avusy ce samedi.

Le club de la commune organise une journée spéciale à l’occasion d’un match important. L’équipe première, qui évolue en Ligue Nationale A, accueille la formation lausannoise du LUC. Un derby qui pourrait marquer un tournant dans la course à la qualification pour le titre. 

Une situation inespérée pour le club genevois il y a encore un an. Après une saison compliquée, le RC Avusy s’est restructuré en profondeur pour attirer de nouveaux joueurs, et se donner un nouvel élan.

Alban Thomas, le directeur sportif du club: 

Pour attirer de nouveaux joueurs, confirmés et plus jeunes, le club a créé plusieurs pôles: médical, communication, sponsoring et professionnel. L’engouement autour du rugby en Suisse reste minoritaire par rapport à d’autres sports mais la situation évolue, Alban Thomas:

Rdv donc ce samedi à Avusy pour une grande journée de fête. La rencontre face au LUC débute à 15h.

 

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Genève

Ce que vous allez découvrir à Watches and Wonders ce week-end

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Le stand Cartier à Watches and Wonders (Salvatore Di Nolfi/Keystone via AP)

C’est le rendez-vous incontournable de l'horlogerie mondiale. Le Salon Watches and Wonders se tient en ce moment à Genève. L'évènement, d'abord réservé aux professionnels de la branche, ouvre ensuite ses portes au public du 5 au 7 avril. Au programme: visites guidées, ateliers et animations. 

Se mettre dans la peau d’un pilote de Formule 1 chez Tag Heuer ou encore imaginer et dessiner sa propre montre pour la jeune marque horlogère Kross Studio. Voilà le type d'animations qui vont être proposées au public.  60 maisons horlogères exposent leurs dernières créations à Palexpo.

Watches and Wonders se déroule aussi au centre-ville de Genève avec là aussi des visites guidées, animations et ateliers au programme jusqu'au 5 avril. 

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Genève

Il court 250 km dans le désert pour soutenir Alzheimer Genève

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Faire le Marathon des Sables: c'est le défi que s'est lancé Alexandre Curti. Départ ce vendredi 4 avril pour 250km de course à pied dans le Sahara marocain. Au-delà de la performance sportive, l'objectif pour ce Genevois de 44 ans est aussi de récolter des fonds en faveur de l’association Alzheimer Genève. 

250 kilomètres à travers le désert pour sensibiliser à la maladie d'Alzheimer. C’est le défi que s’est lancé Alexandre Curti, un Genevois âgé de 44 ans. Il va faire le Marathon des Sables, l'une des courses les plus difficiles au monde. Départ ce vendredi 4 avril pour 10 jours de course à pied dans le désert du Sahara marocain en totale autonomie alimentaire et avec un objectif: récolter des fonds pour l’association Alzheimer Genève.

Alexandre Curti compte courir en l'honneur de son père, décédé de cette maladie en 2022.

Pourquoi avoir choisi le Marathon des Sables pour ce défi?

Alexandre Curti portera le dossard numéro 129. Si vous souhaitez faire un don rdv ici. 

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Culture

Orchestre de chambre de Genève: danse, concerts et marionnettes

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Parmi les moments forts de la saison 2025-26 de l'Orchestre de chambre de Genève, le Sacre du Printemps, chorégraphie majeure de Pina Bausch, réunira une centaine de musiciens et une troupe de danseurs de 13 pays d'Afrique. (© Maarten-Vanden-Abeele)

L'Orchestre de chambre de Genève (OCG) a dévoilé jeudi le programme de sa saison 2025-26 marquée "par une série de concerts ambitieux et diversifiés". A l'affiche, le "Sacre du Printemps" de Pina Bausch, "Le Prophète" en première mondiale avec Marina Viotti et John Osborn, les "Métamorphoses symphoniques" de Bernard Lavilliers ou encore "Philémon et Baucis", un opéra marionnette.

Sous la direction artistique de Raphaël Merlin depuis la saison 23-24, l’orchestre explorera des répertoires allant des grands classiques aux oeuvres contemporaines, en passant par des compositions de jeunes talents. L'ensemble de 37 musiciens poursuivra également sa mission de rendre la musique classique accessible au plus grand nombre.

Chorégraphie intemporelle

Parmi les temps forts, l’un des ballets les plus emblématiques du 20e siècle, Le Sacre du Printemps de Pina Bausch, sera présenté au BFM. Cette chorégraphie "bouleversante et intemporelle" sera interprétée par une troupe de danseurs venus de treize pays africains, accompagné par une centaine de musiciens.

La première mondiale du "Prophète" alliera l’opéra à un discours philosophique, avec les "talents exceptionnels" de Marina Viotti et John Osborn dans les rôles-titres. A souligner également la venue de "l’un des plus grands chanteurs lyriques de l'époque", le baryton Matthias Goerne qui interprètera des "Kindertotenlieder" de Mahler.

Egalement au programme, la projection du film d’animation de Claude Barras "Sauvages". La bande-son sera recréée "en live" avec des chanteurs d’oiseaux et des percussionnistes, comme une immersion sonore dans la forêt de Bornéo. Le chanteur Bernard Lavilliers proposera un "tour de chant exceptionnel", fusionnant ses chansons iconiques avec les arrangements symphoniques d’une orchestration unique.

De l'Arbre des songes à celui de Babar

La cheffe vénézuélienne Glass Marcano dirigera l’orchestre dans un programme mettant en lumière la violoncelliste et chanteuse Astrig Siranossian. La talentueuse violoniste japonaise Sayaka Shojii reviendra interpréter "L’Arbre des songes" de Dutilleux.

Sous la direction de Raphaël Merlin, l’OCG sera accompagné du pianiste Bertrand Chamayou dans un programme mêlant des oeuvres de Schumann, Messiaen et Ravel. Le chef dirigera également un concert avec le violoniste Pierre Fouchenneret interprétant des oeuvres de Bartók et Mendelssohn.

Les familles ne seront pas en reste avec "Babar et les arbres" de Francis Poulenc. Mais aussi avec "Philémon et Baucis", où la magie de la marionnette rencontre la grandeur de l’opéra.

Fréquentation à la hausse

L'OCG proposera également une série de mini concerts dans divers lieux de la ville: bibliothèques, crèches et parcs. Des perfomances surprise se dérouleront également dans les supermarchés.

Durant la saison 2024-25, le nombre d'abonnements à l'OCG a grimpé de 137% par rapport à la précédente, se réjouit l'orchestre. La fréquentation globale a elle augmenté de 36%, selon des estimations.

www.locg.ch

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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